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這位美麗的小女孩Ashley,綽號「枕頭天使」(Pillow Angel),她有兩個特別的地方。
一) 她患有極其罕見的「靜止性腦病」(static encephalopathy),不能抬頭、轉身、行走和坐立,註定一生躺在床上,與枕頭為伴;
二) 她正被人為地施藥和動手術,使之永遠保持幾歲的身體(現年9歲,擁有6歲的身體),不再長大。
經媒體報導,Ashley父母為其設立的blog最近每日瀏覽人次有42萬。這是首宗被廣泛報導和引起激烈爭論的「人為阻止發育」(growth attenuation)事件。
Ashley體型嬌小,家人便可易於照顧,可以抱她做戶外活動,易於結識朋友,可以留在家中,不用長期住院。為了讓病人可以過較為正常的家庭和社交生活而故意阻止其生理發展,這是極具爭議的。
割去子宮和乳腺,並以激素控制身體生長,這些不是為了治療,只是為了讓她過比較「正常」的生活。這惹來極大的爭論,挑戰人類的道德觀念。
醫生的誓詞「 First do no harm」,究竟這個Ashley treatment是否已經傷害了她,剝奪了她(體外肢體和體內性徵)生長的權利,褫奪了她的尊嚴?
我們是否贊成優生學?我們是否贊成無所不用其"藥",去解決人類所面對的種種困難---墮胎、安樂死、複製人(每人養一個後備人)?
當投訴和責罵如雪片飛來,Ashley的父母卻說,做這個決定絕對容易,因為好處實在太多,全是為她的利益著想。究竟Ashley的利益是甚麼,由誰來衡量?
這些問題,感到難以決定的未必是主角和其家人,而是我們這些第三者。我們對他們的困難(日常生活的實際困難)未必能感同身受,以至傾向重視人道、道德、尊嚴等問題。
隨著醫學進步和資訊發達,我們越來越須面對林林總總的醫學道德問題。這些兩難決定,在醫學界本身也爭論不休,遑論整個社會,達成共識的機會實在渺茫。
對於這些問題,每每有人問有沒有甚麼終極答案,權威的指導思想。研究道德的學者通常的答案是:「我們想活在一個甚麼樣的世界,就共同定下甚麼樣的道德標準吧。」你滿意這個答案嗎?若不滿意,你對這些事又有沒有斬釘截鐵的答案?
若有一天,醫學界發明了一隻「縮小藥」,可將人體縮小,我們會將之用在那些不能照顧自己,往往要幾個人參扶去洗澡和如廁的病人嗎?


