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亞占 | 05-01-07 | 道德 | (2383 Reads)

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(圖片來源)

這位美麗的小女孩Ashley,綽號「枕頭天使」(Pillow Angel),她有兩個特別的地方。

一) 她患有極其罕見的「靜止性腦病」(static encephalopathy),不能抬頭、轉身、行走和坐立,註定一生躺在床上,與枕頭為伴;
二) 她正被人為地施藥和動手術,使之永遠保持幾歲的身體(現年9歲,擁有6歲的身體),不再長大。

經媒體報導,Ashley父母為其設立的blog最近每日瀏覽人次有42萬。這是首宗被廣泛報導和引起激烈爭論的「人為阻止發育」(growth attenuation)事件。

Ashley體型嬌小,家人便可易於照顧,可以抱她做戶外活動,易於結識朋友,可以留在家中,不用長期住院。為了讓病人可以過較為正常的家庭和社交生活而故意阻止其生理發展,這是極具爭議的。

割去子宮和乳腺,並以激素控制身體生長,這些不是為了治療,只是為了讓她過比較「正常」的生活。這惹來極大的爭論,挑戰人類的道德觀念。

醫生的誓詞「 First do no harm」,究竟這個Ashley treatment是否已經傷害了她,剝奪了她(體外肢體和體內性徵)生長的權利,褫奪了她的尊嚴?

我們是否贊成優生學?我們是否贊成無所不用其"藥",去解決人類所面對的種種困難---墮胎、安樂死、複製人(每人養一個後備人)?

當投訴和責罵如雪片飛來,Ashley的父母卻說,做這個決定絕對容易,因為好處實在太多,全是為她的利益著想。究竟Ashley的利益是甚麼,由誰來衡量?

這些問題,感到難以決定的未必是主角和其家人,而是我們這些第三者。我們對他們的困難(日常生活的實際困難)未必能感同身受,以至傾向重視人道、道德、尊嚴等問題。

隨著醫學進步和資訊發達,我們越來越須面對林林總總的醫學道德問題。這些兩難決定,在醫學界本身也爭論不休,遑論整個社會,達成共識的機會實在渺茫。

對於這些問題,每每有人問有沒有甚麼終極答案,權威的指導思想。研究道德的學者通常的答案是:「我們想活在一個甚麼樣的世界,就共同定下甚麼樣的道德標準吧。」

你滿意這個答案嗎?若不滿意,你對這些事又有沒有斬釘截鐵的答案?

若有一天,醫學界發明了一隻「縮小藥」,可將人體縮小,我們會將之用在那些不能照顧自己,往往要幾個人參扶去洗澡和如廁的病人嗎?


[45] 撫心一問

各位朋友。是否擔當過父母這個角色呢?!不做手術她的父母都會離開這世上。重点不是這裡,是她父母要在有生之年給她最好的照顧,最愛的照顧。不要把事件两極化,每個案都是不同的。我也同意這個是最好的方案,但還有更好的方案嗎?!她父母和委員會已盡長細考慮,也不是一個簡單決定,是一個沉重的決定。她的父母就是要親自和親近去照顧她,給她最大的愛。你們可撫心一問?自己可以嗎?『久病床前無孝子』。


[引用] | 作者 曰津 | 12-01-07 | [舉報垃圾留言]

[44] Re:
Gali :
治標唔治本....若有一日父母離去...她會怎樣???
這個...相信誰也沒想過呢(除了你)。


[引用] | 作者 亞占 | 11-01-07 | [舉報垃圾留言]

[43]

治標唔治本....若有一日父母離去...她會怎樣???


[引用] | 作者 Gali | 11-01-07 | [舉報垃圾留言]

[42] Re: Re: Re: 命運
Man Cheung :
OLY :其實父母生小孩已經是兩個人自私的決定,小孩不明不白就被帶來了人世,沒有人問他們"要不要做人?"、"要如何長大?",所以,如果小孩有什麼殘障,父母真是責無旁貸,絶對應該照顧他們一生一世。

要照顧子女一生一世, 有難度嫁, 唔係淨用金錢去衡量, 愛心及關懷不可或缺.....
如果,又或者多數係父母比子女早死, 敢問點樣可以照顧佢地一生一世?

照顧一生一世?盡力啦,有時世事好難講,總之做仔女既亦唔好靠父母去照顧自己一生一世。


[引用] | 作者 亞占 | 08-01-07 | [舉報垃圾留言]

[41] Re: Re: 命運
OLY :
其實父母生小孩已經是兩個人自私的決定,小孩不明不白就被帶來了人世,沒有人問他們"要不要做人?"、"要如何長大?",所以,如果小孩有什麼殘障,父母真是責無旁貸,絶對應該照顧他們一生一世。

要照顧子女一生一世, 有難度嫁, 唔係淨用金錢去衡量, 愛心及關懷不可或缺.....

如果,又或者多數係父母比子女早死, 敢問點樣可以照顧佢地一生一世?


[引用] | 作者 Man Cheung | 08-01-07 | [舉報垃圾留言]

[40] Re:
orangutan :
我同意Asheley父母的缺定,相信他們不是出於自私,而是真心為了女兒的幸福.
這是不能回頭的決定.但另一方面,若甚麼也不做,Asheley拖著成年人的身體,嬰兒的智商,在醫院終其一生;一樣是不能回頭.
看來這也是其父母的考慮點,一個不能坐立的身體,長大了又有甚麼用?至於切除子宮卵巢,則要看醫生怎看待患癌的機會。


[引用] | 作者 亞占 | 08-01-07 | [舉報垃圾留言]

[39]

我同意Asheley父母的缺定,相信他們不是出於自私,而是真心為了女兒的幸福.

這是不能回頭的決定.但另一方面,若甚麼也不做,Asheley拖著成年人的身體,嬰兒的智商,在醫院終其一生;一樣是不能回頭.


[引用] | 作者 orangutan | 08-01-07 | [舉報垃圾留言]

[38] Re:
貝兒 :
Ashely父母的出發點的確是為女兒好,而且Ashely又不懂事,除了手術對肉體上的對她的傷害之外,其他傷害不算大吧...
天下無不是之父母...我覺得這是最苦,不是Ashely本人,而是她父母.
無人懷疑父母的愛吧,我也相信他們是幾經深思才決定的。


[引用] | 作者 亞占 | 07-01-07 | [舉報垃圾留言]

[37]

Ashely父母的出發點的確是為女兒好,而且Ashely又不懂事,除了手術對肉體上的對她的傷害之外,其他傷害不算大吧...

天下無不是之父母...我覺得這是最苦,不是Ashely本人,而是她父母.


[引用] | 作者 貝兒 | 07-01-07 | [舉報垃圾留言]

[36] 回亞橙

回亞橙:
你以過來人的經驗,說出了病人家屬與其他人,在不同位置所產生不同的想法。這點,相信大家都明白,在考慮這些問題時應該從各方去想,包括親人所面對的困難。但社會有時要作一些集體決定,就是立法,去統一某些做法。


[引用] | 作者 亞占 | 07-01-07 | [舉報垃圾留言]

[35] Ashely父母的感受才是最重要

意外看見這編報導,再搜尋有關的資料看到各位的意見.

請問各位有否嘗試過決定別人的醫療方法?

我們如果覺得自己的決定一定是最好?

我嘗試決定媽媽癌症末期的醫療方法,所以我想我可以感受到Ashely父母的感受及無奈.

如果他們不是這樣做,將來Ashely長大而他們巳沒有能力去照顧一個不能活動的成年人時,怎麼辦?不要跟我說Ashely的兄弟姊妹們可以幫忙照顧她!不要因為Ashely的不幸而要她們的分擔責任,他們巳經受到父母較少的關注,又有誰同情他們所失?

雖然大家常說科技,醫療進步,有誰能夠有信心Ashely所患的病能在5年入可以醫好?如果耍30年或50年能夠醫好Ashely又有什麼分別?可能她父母巳經因為要照顧她而令身心疲倦,根本連教導她如何做個正常人及生活都有問題.

我相信她父母是希望以最好的能力去照顧她.

到底是可憐天下父母心,定是可疑天下父母心.

祝Ashely一家能以最簡單的方式生活


[引用] | 作者 亞橙 | 07-01-07 | [舉報垃圾留言]

[34] Re: Re: Re: 命運
Audrey :
OLY :Man Cheung :若要用激素控制生長, 體型永遠停留幾歲階段而思想斷成長, 相信日後於精神上的痛苦遠超於身體不便帶來的困擾...現在9歲仍不反抗父母擺佈,十年後...二十年後會怎樣? 心理, 人道,道德, 尊嚴....太多太多問題... 父母給予她生命, 但是否有權操控她一生的命運?其實父母生小孩已經是兩個人自私的決定,小孩不明不白就被帶來了人世,沒有人問他們"要不要做人?"、"要如何長大?",所以,如果小孩有什麼殘障,父母真是責無旁貸,絶對應該照顧他們一生一世。

我認為父母生佢個時已經唸到要照顧佢一生一世既後果。(同樣好似面對小琳琳既問題-->應唔應該生佢出黎)好似小琳琳既父母話,唔可以未出世就拎去佢既生命,因為人類冇奪走人生命既權利。但如果願意照顧佢一世,呢個已經唔算係自私。然而,同樣都係父母做既決定,我地永遠無法知道小琳琳& ashley既想法。

不過你又要諗,願意照顧子女一生一世與是否有一個明智的決定是兩回事。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[33] Re: Re: 一個問題~
Audrey :
小黑檸 :究竟人類現在是退步還是進步呢!?

我認為...進步的是科技&法律,但這都是硬幫幫的。人的感情卻是活生生的,在這,科技&法律無法解決,所以亦沒有進步與退步可言。

我估佢係問人既道德問題。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[32] Re: Re: 命運
OLY :
Man Cheung :若要用激素控制生長, 體型永遠停留幾歲階段而思想斷成長, 相信日後於精神上的痛苦遠超於身體不便帶來的困擾...現在9歲仍不反抗父母擺佈,十年後...二十年後會怎樣? 心理, 人道,道德, 尊嚴....太多太多問題... 父母給予她生命, 但是否有權操控她一生的命運?其實父母生小孩已經是兩個人自私的決定,小孩不明不白就被帶來了人世,沒有人問他們"要不要做人?"、"要如何長大?",所以,如果小孩有什麼殘障,父母真是責無旁貸,絶對應該照顧他們一生一世。
這個我同意,無論殘或健,父母都應盡量去照顧子女。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[31] Re:
Audrey :
但根本上,Ashley自己只有3個月的智商(亦證明以後都會係咁),係呢個層面上,醫生先至會聽佢父母既意見。至於身為外人既我地,我覺得...冇資格評論父母既行為係對與錯(說什麼偉大的"倫理道德")大家係討論之先,請先站係父母立場唸唸,如果個女已經有成年人既身體,自己則年過80,事問仲點有能力照顧佢。而且,問題係在於,父母係愛Ashley,從未有唸過放棄照顧佢,反而努力咁唸辦法咁照顧佢一世,仲大膽將新聞公開。唔通,有得個「智力有問題」子女係孤兒院入面成長,呢d父母就叫做對呢名子女有人權,有尊重嗎???
你講既正係該對父母既諗法。不過對整個社會制度來講,始終要有一個說法,並不是針對特別某一個家庭。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[30] Re: Re: 命運
OLY :
Man Cheung :若要用激素控制生長, 體型永遠停留幾歲階段而思想斷成長, 相信日後於精神上的痛苦遠超於身體不便帶來的困擾...現在9歲仍不反抗父母擺佈,十年後...二十年後會怎樣? 心理, 人道,道德, 尊嚴....太多太多問題... 父母給予她生命, 但是否有權操控她一生的命運?其實父母生小孩已經是兩個人自私的決定,小孩不明不白就被帶來了人世,沒有人問他們"要不要做人?"、"要如何長大?",所以,如果小孩有什麼殘障,父母真是責無旁貸,絶對應該照顧他們一生一世。

我認為父母生佢個時已經唸到要照顧佢一生一世既後果。(同樣好似面對小琳琳既問題-->應唔應該生佢出黎)好似小琳琳既父母話,唔可以未出世就拎去佢既生命,因為人類冇奪走人生命既權利。但如果願意照顧佢一世,呢個已經唔算係自私。然而,同樣都係父母做既決定,我地永遠無法知道小琳琳& ashley既想法。


[引用] | 作者 Audrey | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[29] Re: 一個問題~
小黑檸 :
究竟人類現在是退步還是進步呢!?

我認為...進步的是科技&法律,但這都是硬幫幫的。人的感情卻是活生生的,在這,科技&法律無法解決,所以亦沒有進步與退步可言。


[引用] | 作者 Audrey | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[28] Re: 命運
Man Cheung :
若要用激素控制生長, 體型永遠停留幾歲階段而思想斷成長, 相信日後於精神上的痛苦遠超於身體不便帶來的困擾...
現在9歲仍不反抗父母擺佈,十年後...二十年後會怎樣? 心理, 人道,道德, 尊嚴....太多太多問題... 父母給予她生命, 但是否有權操控她一生的命運?

其實父母生小孩已經是兩個人自私的決定,小孩不明不白就被帶來了人世,沒有人問他們"要不要做人?"、"要如何長大?",所以,如果小孩有什麼殘障,父母真是責無旁貸,絶對應該照顧他們一生一世。


[引用] | 作者 OLY | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[27]

但根本上,Ashley自己只有3個月的智商(亦證明以後都會係咁),係呢個層面上,醫生先至會聽佢父母既意見。至於身為外人既我地,我覺得...冇資格評論父母既行為係對與錯(說什麼偉大的"倫理道德")大家係討論之先,請先站係父母立場唸唸,如果個女已經有成年人既身體,自己則年過80,事問仲點有能力照顧佢。而且,問題係在於,父母係愛Ashley,從未有唸過放棄照顧佢,反而努力咁唸辦法咁照顧佢一世,仲大膽將新聞公開。唔通,有得個「智力有問題」子女係孤兒院入面成長,呢d父母就叫做對呢名子女有人權,有尊重嗎???


[引用] | 作者 Audrey | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[26] Re: 一個問題~
小黑檸 :
究竟人類現在是退步還是進步呢!?
問得好?...冇答案呢。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[25] Re:
何許人 :
我們外人加把口討論是事小,小女孩的家人將來如何面對Ashley?他朝Ashley 懂事,知道家人曾經用辦法停止她的身體生長,又會如何反應?若果是諒解還好,若果是恨的話,想離開他們又不行,甚至自行了結也不行,那才是最痛苦。當然,她亦應體諒家人照顧她的困難:她能懂事明白箇中道理已是家人很大的付出。
所以,這是一個頗危險的決定,決定了,沒有回頭路。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[24] Re:
沛兒 :
呢件事未係好了解, 不過若只將佢身體停留在幾歲以方便攜帶的話, 我覺得好恐怖囉..始終器官或正常腺體唔係話割就割, 就算無左盲腸都唔好... 分泌不平衡, 一定會短命的.
這個有道理,因為還有很多事是我們醫學未可知的,我們是在現有知識下作決定。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[23] Re:
chris :
科技用來解決問題,新科技卻產生新問題,真的想都未想過的。相信以前的大哲人都被考起...用傳統的道德「一刀切」地說應該這樣那樣做,很容易,實際上這些道德上的dilemma不易解決。
對啊,也是道德問題令人困惑的地方。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[22] Re:
靚媽靚靚 :
不可理喻﹖
又不能這樣說,其父母在網頁裡寫了很多理據出來。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[21] Re:
ken :
據報,該病會令Ashley思想停留在幾歲水平,但身體卻為如常人成長,壽命亦會正常.
我猜智力或會維持在幾歲,但「思想」點都會隨年歲增長的。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[20] Re:
天邊 :
占占午安~我不明白Ashley的父母為什麼要為她設立一個Blog?!
據他們說,是想將經驗與其他相同情況的父母分享。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[19] Re:
葉一知 :
單是安樂死己拗餐死.., 呢d議題實在還有更多, 有待大家在歷史長河裏辯論!
是的,況且人類的道德價值也一路改變中。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[18] Re:
晶晶 :
不過如果唔敢做, 可能病人同佢屋企人都會好慘, 呢0的又冇人會知, 可能佢永遠咁樣比人保護會開心0的呢...
此之謂兩難也。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[17] Re: 命運
Man Cheung :
若要用激素控制生長, 體型永遠停留幾歲階段而思想斷成長, 相信日後於精神上的痛苦遠超於身體不便帶來的困擾...
現在9歲仍不反抗父母擺佈,十年後...二十年後會怎樣? 心理, 人道,道德, 尊嚴....太多太多問題... 父母給予她生命, 但是否有權操控她一生的命運?
也就是這個問題,不少人對這種手術抱有懷疑,甚至是反對的態度。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[16] 一個問題~

究竟人類現在是退步還是進步呢!?


[引用] | 作者 小黑檸 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[15] Re:
二氧化碳 CO2 :
我反對「阻住她成長」......就算坐在輪椅,她也可以生存及生活。
若用藥甚至動手術,恐怕有日醫學出現新解決方法時,已恨錯難返。
CO2
這也是很多人反對的原因之一。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[14] Re:
kelly :
我在想,平時我們不小心手指受傷流點血,都痛到死咁滯~咁個bb做咁大架手術的那種種痛楚..
係好慘o架。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[13] Re:
傲雪 :
我反而想先了解, 到底ashley的思想/智慧有沒有成長, 還是連認知功能都失去了?
智慧我猜也會有問題,但報章未談及。


[引用] | 作者 亞占 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[12]

我們外人加把口討論是事小,小女孩的家人將來如何面對Ashley?他朝Ashley 懂事,知道家人曾經用辦法停止她的身體生長,又會如何反應?若果是諒解還好,若果是恨的話,想離開他們又不行,甚至自行了結也不行,那才是最痛苦。當然,她亦應體諒家人照顧她的困難:她能懂事明白箇中道理已是家人很大的付出。


[引用] | 作者 何許人 | 06-01-07 | [舉報垃圾留言]

[11]

呢件事未係好了解, 不過若只將佢身體停留在幾歲以方便攜帶的話, 我覺得好恐怖囉..
始終器官或正常腺體唔係話割就割, 就算無左盲腸都唔好... 分泌不平衡, 一定會短命的.


[引用] | 作者 沛兒 | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[10]

科技用來解決問題,新科技卻產生新問題,真的想都未想過的。
相信以前的大哲人都被考起...
用傳統的道德「一刀切」地說應該這樣那樣做,很容易,實際上這些道德上的dilemma不易解決。


[引用] | 作者 chris | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[9]

不可理喻﹖


[引用] | 作者 靚媽靚靚 | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[8]

據報,該病會令Ashley思想停留在幾歲水平,但身體卻為如常人成長,壽命亦會正常.


[引用] | 作者 ken | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[7]

占占午安~
我不明白Ashley的父母為什麼要為她設立一個Blog?!


[引用] | 作者 天邊 | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[6]

單是安樂死己拗餐死.., 呢d議題實在還有更多, 有待大家在歷史長河裏辯論!


[引用] | 作者 葉一知 | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[5]

不過如果唔敢做, 可能病人同佢屋企人都會好慘, 呢0的又冇人會知, 可能佢永遠咁樣比人保護會開心0的呢...


[引用] | 作者 晶晶 | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[4] 命運

若要用激素控制生長, 體型永遠停留幾歲階段而思想斷成長, 相信日後於精神上的痛苦遠超於身體不便帶來的困擾...

現在9歲仍不反抗父母擺佈,十年後...二十年後會怎樣? 心理, 人道,道德, 尊嚴....太多太多問題... 父母給予她生命, 但是否有權操控她一生的命運?


[引用] | 作者 Man Cheung | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[3]

我反對「阻住她成長」......就算坐在輪椅,她也可以生存及生活。

若用藥甚至動手術,恐怕有日醫學出現新解決方法時,已恨錯難返。

CO2


[引用] | 作者 二氧化碳 CO2 | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[2]

我在想,平時我們不小心手指受傷流點血,都痛到死咁滯~
咁個bb做咁大架手術的那種種痛楚..


[引用] | 作者 kelly | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]

[1]

我反而想先了解, 到底ashley的思想/智慧有沒有成長, 還是連認知功能都失去了?


[引用] | 作者 傲雪 | 05-01-07 | [舉報垃圾留言]